Сьогодні день «сонячних людей»

21 березня – міжнародний День людини з синдромом Дауна. Синдром Дауна – захворювання, що виникає в результаті генетичної аномалії.

Дата 21 березня не випадкова, вона символізує унікальну для людей із синдромом Дауна наявність копії однієї з хромосом 21-ї пари. У більшості людей – їх 46, а в тих, хто має цей синдром – 47.

В середньому із синдромом Дауна народжується одна дитина із тисячі. На це не впливає ані географія, ані екологія, ані спосіб життя батьків. Натомість вчені довели, що ризик появи цієї хромосомної аномалії збільшують два чинники – споріднені шлюби або вік батьків, особливо матері. Чим вони старші, то вище він.

Що говорить медицина

Наука досі не вміє лікувати цей синдром, але сучасна медицина успішно долає споріднені із ним проблеми зі здоров‘ям, найнебезпечніші з яких – вади серця. На початку минулого століття люди із синдромом Дауна рідко доживали до 10 років, нині більшість із них святкує 50-річчя. Замість медицини основною проблемою стала соціальна адаптація.

Свято

Вперше рішення про проведення цього дня було прийняте за ініціативою Міжнародної (IDSA) і Європейської (EDSA) асоціацій Даун Синдром на VI міжнародному симпозіумі по синдрому Дауна, який проходив в Пальма-де-Майорка (Іспанія) в 2006 році.

У грудні 2011 року Генеральна Асамблея ООН запропонувала з 2012 року відзначати цей день усім державам і міжнародним організаціям.

Головна мета – підвищити рівень інформованості суспільства і привернути увагу до необхідності поліпшення якості життя людей з цим синдромом.

А як в Україні?

Формально Україна приєднується до цього святкування, хоча фактично – наша держава майже нічого не робить задля успішної соціальної адаптації близько 15-ти тисяч українців, які живуть з таким діагнозом. Лише одна “зайва” хромосома робить їх зовнішність нестандартною, а суцільна байдужість державних інституцій – перетворює на ізгоїв.

Це не вирок

Але для багатьох таких особливих людей діагноз не стає вироком. Серед людей із синдромом Дауна є талановиті та успішні люди:

• 19-річний Богдан із Луцька став першим українцем із синдромом Дауна, який вступив в університет. Спочатку він навчився читати, пізніше – говорити. Він має неймовірну пам’ять: може назвати дати, коли в Україні відбувалися важливі події, знає столиці всіх європейських країн;

• актриса Джеймі Брюер, відома завдяки серіалу «Американська історія жахів», стала першою дівчиною із синдромом Дауна, яка з’явилася на подіумі в рамках Mercedes-Benz Fashion Week у Нью-Йорку;

• Тім Харрис – успішний ресторатор із синдромом Дауна. Йому належить Tim’s Place – «найбільш дружній ресторан у світі», який пропонує, крім традиційний страв, ще й безплані обійми його власника. З моменту відкриття ресторану у 2010-ому Тім обійняв уже понад 22 тисячі відвідувачів;

• У Каліфорнії живе художник Раймонд Ху. Він використовує китайську методику тушшю і аквареллю на рисовому папері. Малює Реймонд тварин – левів, тигрів, ящірок, черепах;

• Марія Ланговая увійшла в основний склад спеціальної збірної на Іграх-2011 в Афінах і взяла золото у плаванні на дистанції вільним стилем. Напередодні Марія уже здобувала на спеціальній олімпіаді срібло.

Підготувала Дарина Сухоніс